The Immortal Life Of Henrietta Lacks

‘એકત્ર' સંકલિત શ્રેણી

વિશ્વનાં ઉત્તમ પુસ્તકોની સંક્ષિપ્ત આવૃત્તિઓનો કૅલિડોસ્કૉપ

---

The Immortal Life Of Henrietta Lacks-title.jpg

Rebecca Skloot
How one Woman’s cells changed scientific thinking forever.

હેન્રીએટ્ટા લેક્સની અમર જીવનકથા

રેબેકા સક્લૂટ
એક સ્ત્રીના રક્તકોષે, વૈજ્ઞાનિક વિચારણાને સદાને માટે કેવી રીતે બદલી કાઢી ?

ગ્રંથસારાંશ : એકત્ર ફાઉન્ડેશન

અનુવાદ: ડૉ. ચૈતન્ય દેસાઈ

લેખિકા પરિચય :

રેબેકા સ્ક્લૂટના સંશોધન લેખો ન્યૂયોર્ક ટાઈમ્સ મૅગઝીન, Discover અને અન્ય ઘણાં સામયિકોમાં પ્રગટ થયા છે. તેઓ ઍવોર્ડ-વીનીંગ વિજ્ઞાન લેખિકા છે. એમણે NPR અને PBS માટે પત્રકાર તરીકે કામ કર્યું છે. ૨૦૧૦માં એમણે એમના આ રસપ્રદ પુસ્તક ઉપરથી ફિલ્મ બનાવવાના રાઈટ્સ ઍલન બોલ અને ઓપ્રાવિન્ફ્રેને વેચ્યા હતા.

વિષયપ્રવેશ :

The Immortal Life of Henrietta Lacks (હેન્રીએટ્ટા લેક્સની અમર જીવનકથા) પુસ્તકમાં. સર્વાઈકલ કેન્સરમાં મૃત્યુ પામેલા એક, ગરીબ તમાકુ ઉત્પાદક ખેડૂતની વાત છે. એમાં, પોલીયો જેવા અન્ય રોગોના ઉપચાર માટે વિકસાવેલી HeLa cell strandsની રોચક વાતો છે. લેખિકા રેબેકા સ્ક્લૂટ, હેન્રીએટ્ટાની અને તેના પરિવારની ઈતિહાસગાથા, દવાના ઉદ્યોગમાં શ્યામ અમેરિકન્સ(આફ્રિકન-હબસી)નું કેવું શોષણ થાય છે તે અને હેન્રીએટ્ટાના અમર cells(કોષ)ની વાત ખૂબ સંશોધક દૃષ્ટિથી રસિક શૈલીમાં રજૂ કરે છે.

પ્રસ્તાવના :

‘હેન્રીએટ્ટા લેક્સની અમર જીવનકથા’ આ એક non-fiction પુસ્તકમાં લેખિકા રેબેકા સ્ક્લૂટ, એક આફ્રિકન-અમેરિકન સ્ત્રી-હેન્રીએટ્ટાની વાત કરે છે. એ કેન્સરગ્રસ્ત હબસી સ્ત્રીનાં કેન્સરના કોષો,(જે પછીથી HeLa કોષ તરીકે ઓળખાયા) તેની જાણ બહાર વૈજ્ઞાનિકો તેના શરીર (કેન્સરગ્રસ્ત અંગ)માંથી ૧૯૫૧માં કાઢી લે છે. પછી એને વૈજ્ઞાનિક તબીબી સંશોધનમાં પ્રયોજી, સફળતાપૂર્વક તેને cultured કરી તેની replica બનાવે છે, એ સૌપ્રથમ બનેલા માનવકોષ છે. આનાથી તબીબી સૈશોધન ક્ષેત્રે ભારે પરિવર્તનકારી પ્રગતિ થઈ શકી—એમાંથી કેન્સરની રસી બની, કેન્સરની સારવાર અને અન્ય શારીરિક વિજ્ઞાનની શોધો થઈ. રેબેકાનું આ પુસ્તક, HeLa કોષોનું વૈજ્ઞાનિક મહત્ત્વ તો તપાસે જ છે, પરંતુ સાથે સાથે હેન્રીએટ્ટાના શરીરમાંથી તેની અને તેના પરિવારની જાણ બહાર, સંમતિ વિના, જે કેન્સર સેલ કાઢી લીધા. તે બાબતની નૈતિક-સામાજિક વિવાદ-ચર્ચા ઉપર પણ પ્રકાશ પાડ્યો છે. એ એક મેડીકો-લીગલ સોશ્યો-એથીકલ કેસ પણ બન્યો તેની વાત અહીં થઈ છે.

આ પુસ્તકમાં મારા રસની બાબત કઈ છે?

દુનિયાના પ્રથમ અમર (કેન્સર)કોષની પાછળ જે મહિલાનું નામ-યોગદાન છે તે જાણો. HeLa (ઉચ્ચાર હી-લાહ્ )નામના વિશ્વ પ્રસિદ્ધ કેન્સર-કોષોની દાતા-કેન્સરગ્રસ્ત હબસી અમેરિકન સ્ત્રી હેન્રીએટ્ટાનું જીવન, કે નામ અત્યાર સુધી કોઈ જાણતું નહોતું. છેલ્લાં ૫૦ વર્ષોમાં થયેલ તબીબી વિજ્ઞાનની પ્રગતિનું એક ખૂબ જ અકલ્પનીય અને અત્યાવશ્યક પાસું-‘માનવીય કેન્સર કોષ’ એની પાછળની ગાથા એક રહસ્ય હતું તે આ પુસ્તક છતું કરે છે. પોલીયોની સારવાર, AIDS અને કેન્સર સારવાર આ પથદર્શક, પાયાનું સંશોધન સાબિત થયેલું છે, પણ મોટા ભાગના લોકોને, દર્દીઓ કે તેના પરિજનોને આ હેન્રીએટ્ટા કોણ હતી, ક્યાંની હતી, તેનું નામ-ઠામ કંઈ ખબર નહોતી, અથવા નામની જાણકારી જેમને હતી તો તે ખોટી હતી. તેઓ એને Helen Lacks અથવા Helen Lane તરીકે ઉલ્લેખતા હતા.

પણ આ પુસ્તક પ્રગટ્યા પછી હેન્રીએટ્ટા લેક્સ અને તેના કોષની સમાંનાંતર બાબતો પ્રકાશમાં આવી છે. એ સ્ત્રી કેન્સર સામે કેવી લડી, કેવી કેવી યાતના-પીડા છતાં આશા-નિરાશાના દોરમાંથી શારીરિક માનસિક સ્તરે પસાર થઈ, પરંતુ કમનસીબે, કેન્સર આગળ અંતે હારી ગઈ અને મોતનું શરણ સ્વીકાર્યું...પરંતુ તેના શરીરમાંથી કઢાયેલા-પ્રયોગોમાં પ્રયોજાયેલા, અને તેનું નામ પામેલા કોષથી તે કેવી રીતે અમર થઈ ગઈ તેની ઈતિહાસગાથા જાણવામાં ખૂબ રસ પડે તેવો છે. આનાથી જ તો cell culture અને Gene-Patentingની સ્થાપના/શરૂઆત થઈ તે બાબત કેટલી મહત્ત્વપૂર્ણ હશે? આવો, જ્ઞાનપિપાસુ વાચકો, તે આપણે જાણીએ. આ વાચનયાત્રામાં, કેન્સર-કોષ સારવારના ઇતિહાસમાં, અમેરિકન હબસીઓના ઇતિહાસમાં અને કોષ સંશોધન તથા જીન પેટન્ટીંગના ભવિષ્યમાં જેને રસ હશે, તેમને ભરપૂર માહિતી મળશે. તો એનાં પુસ્તક પ્રકરણોમાં તમે વાંચશો :-

• તબીબી સંશોધનોમાં cell strands કેમ આટલાં બધાં મહત્ત્વપૂર્ણ અને મોંઘાં છે?
• તમે રુટીન ચેકઅપ માટે ડોક્ટર પાસે જાવ પછી કેન્સર પેશન્ટ તમે હો તો વર્ષો સુધી તમારા કેન્સર કોષોને શા માટે સ્ટોરેજમાં રાખી મૂકવામાં આવે છે?
• મોટા જમીનદારો-ખેડૂતો શા માટે તેમના મજૂરો-ગુલામોમાં એવી વાત ફેલાવે છે કે, ડૉકટર તમને અડધી રાતે આવીને પકડી જશે?
• અમેરિકન હબસીઓ અને તબીબી ઉદ્યોગ વચ્ચે કેવો ઐતિહાસિક તનાવ છે? તે શો છે?

ચાવીરૂપ ખ્યાલો :

૧. અત્યંત ઘાતક પ્રકારના કેન્સરથી મરણ પામેલી ગરીબ હબસી અમેરિકન સ્ત્રી હેન્રીએટ્ટા લેક્સ હતી :

તબીબી વિજ્ઞાનને ક્રાંતિકારી રીતે બદલી નાખનારી એક નાની નીગ્રો છોકરી, ૧ ઑગ.૧૯૨૦ના રોજ વર્જીનીયા રાજ્યના Roanokeમાં જન્મી હતી. તેનું નામ હતું-હેન્રીએટ્ટા... જમીનદારોની તમાકુની ખેતી/ફાર્મ ઉપર આ નાની દીકરી પણ એના પરિવારને ખેતમજૂરીમાં મદદ કરવા જતી. ચાનાં પાન ચૂંટવાનાં–તેનાં ભારા/બંડલ બનાવી તેને દક્ષિણ બોસ્ટનમાં આવેલાં ગોદામમાં પહોંચાડવા વગેરે કામગીરીમાં માતાપિતાને સહાય કરતી. જયારે તેઓ કામે ન જતા ત્યારે હેન્રીએટ્ટા, તેના પિતરાઈ ભાઈ ડેવીડ લેક્સ(Day) જોડે રમ્યા કરતી... આ બાળપણનો ભાઈ રમતસાથી ડે, તેને ગમી ગયો હતો, આથી હેન્રી વીસ વર્ષની થઈ એટલે એની સાથે પરણી ગઈ, અને તેમને બાળકો થવાની શરુઆત થઈ. નાના ખેડૂતો માટે એ દિવસો કપરા હતા, તેથી ખેતમજૂરોને પણ પૂરો સમય રોજી-મજૂરી મળતી નહિ. આર્થિક સંકડામણમાં, ગરીબીમાં જીવવું પડતું. આથી હેન્રી અને ડેવિડે બાલ્ટીમોર પાસે આવેલા સ્પેરોપોઈન્ટ જઈને રહેવાનું-કામ શોધવાનું વિચાર્યું. એક દાયકા પછી, ૧૯૫૧માં, હેન્રીએટ્ટાને જ્હૉન હોપકિન્સ ગાયનેકોલોજી સેન્ટરના coloreds-only examonation roomમાં દાખલ કરવામાં આવી. તેણીના cervix ઉપર એક lump(ગાંઠ/ગૂમડું) જણાયું હતું. ડૉકટરોએ તેનો સેમ્પલ પેથોલોજી લેબમાં તપાસ માટે મોકલ્યો અને હેન્રીને ઘરે મોકલી દીધી. અને એ તો પાછી એના દૈનિક સહજ જીવનક્રમમાં જોતરાઈ ગઈ-બાળઉછેર, કુટુંબ માટે રસોઈ કરવી, ઘરસંભાળ વગેરે. આમ થોડો વખત તો લાગ્યું કે જીવન નોર્મલ થઈ ગયું છે, પેલી બિમારી ભૂલાઈ ગઈ. પછી પેલી બાયોપ્સીનો ગાંઠનો રિપોર્ટ આવ્યો. નિદાન હતું : Epidermoid Carcinoma of Cervix - સ્ટેજ ૧ – કેન્સર. તે સમયે જ્હૉન હોપકિન્સમાં, આવા સર્વાઈકલ કેન્સરની સારવાર માટે, રેડીયમ-રેડિયો એક્ટીવ મટીરીયલનો ઉપયોગ કરતા હતા. પરંતુ કેન્સરના કોષોને મારવામાં વપરાતું આ રેડિયમ ખૂબ અસરકારક હોવાં છતાં, તે નજીકના સારા કોષોનો પણ નાશ કરી દેતું હતું. અરે, એનો ડોઝ જો વધુ અપાઈ જાય તો, દર્દીની ચામડી પણ બળી જતી હતી... પછી તો હેન્રીને કલાકોના કલાકો આ રેડિયમ થેરપીના સંપર્કમાં આવવાનું થયું. એકાદ વર્ષ તો આ ટ્રીટમેન્ટ ચાલી. એ બહુ તીવ્ર માત્રામાં અપાઈ હોવા છતાં, તેના શરીરનો મોટો ભાગ દેખીતી રીતે જ બળી કે દાઝી જવા જેવો થઈ ગયો હોવા છતાં, આ ટ્રીટમેન્ટની કોઈ અસર સફળ ન થઈ. અને કમનસીબે, ગરીબ હબસી બાઈ હેન્રી ૪ ઑક્ટોબર, ૧૯૫૧ના રોજ માત્ર ૩૧ વર્ષની યુવાન વયે અવસાન પામી !

૨. હેન્રીએટ્ટા તો સારવાર લેવા છતાં કેન્સરથી મૃત્યુ પામી, પરંતુ એના HeLa નામના કેન્સર કોષો જીવતા ને ધબકતા રહ્યા....

૧૯૫૦ના દાયકાના પ્રારંભિક વર્ષોમાં, વૈજ્ઞાનિકો અને ડૉકટરો, માનવશરીરના કોષોને, શરીરની બહાર જીવતા રાખવા ઉપર સંશોધન કરી રહ્યા હતા, જેથી તેઓ પ્રયોગાત્મક સંશોધન કરીને કેન્સર, પોલીયો, હર્પીસ અને ઇન્ફ્લુએન્ઝા જેવા રોગોના અચૂક ઈલાજની દવા-રસી બનાવી શકે. દર્દીની કેન્સરગ્રસ્ત ગાંઠમાંથી કાઢેલા કોષને તેઓ કલ્ચર મીડીયમ(કોષને જીવતા રાખી શકે તેવું પ્રવાહી)માં મૂકી દેતા હતા, તો પણ એ કોષ જીવતા નહીં, મરી જ જતા હતા, માટે કોઈક એવી નવી ટેકનીકની જરૂર હતી જે એવા કોષને સક્રિય રાખી શકે. નસીબજોગે, તે વખતે જ્યોર્જ ગે નામના દૃષ્ટિવંત તબીબ વિજ્ઞાની, જ્હોન હોપકિન્સ ઇન્સ્ટીટ્યૂટના ટીસ્યૂ કલ્ચર રીસર્ચના હેડ હતા. વર્ષોના અથાક પ્રયોગો ને પ્રયત્નો બાદ માનવશરીરની બહાર કોષને જીવંત-સક્રિય રાખવાની ટેકનીક શોધવામાં એમને સફળતા મળી, એ ખૂબ જ મહત્ત્વપૂર્ણ ઉપલબ્ધિ મનાય છે : એનું નામ છે—રોલર-ટ્યૂબ કલ્ચરીંગ ટેકનીક ! એમાં ‘રોલર-ટ્યૂબ’ નામે ઓળખાંતી કાણાં છિદ્રોવાળી વિશિષ્ટ ટેસ્ટ ટ્યૂબની અંદર એક સીલીન્ડર હોય છે. જે ૨૪કલાકમાં ૧ સર્કલ ફરે એટલી અતિમંદ ગતિથી ફરતો રહે છે... હવે ડૉ. ગેએ શોધી કાઢ્યું કે કોષને જીવંત રહેવા માટે સતત ધીમી ગતિ જોઈએ છે. આપણા શરીરમાં પણ લોહી અને બીજાં પ્રવાહીઓ fluids સ્થિર નથી રહેતાં, બોટલમાં સ્થિર ભરેલા પ્રવાહી જેવું નથી હોતું, એને અત્યંત ધીમી ગતિથી વહેતા-ચાલતા રહેવું અનિવાર્ય છે. ડૉ. ગેની ટેકનીકનું આ લોજીક સમજાય તેવું હોવા છતાં, તેમના સહાયક ડૉ. મેરી કૂબીક થોડાં શંકાશીલ હતાં કે હેન્રીએટ્ટાનાં આઈસોલેટેડ કેન્સર સેલ(HeLa) જીવશે કે કેમ? બીજા એમની ટીમના સંશોધકોને પણ એવું જ લાગતું હતું કે કોષ આ રીતે શરીર બહાર તે વળી જીવતા હશે?— પરંતુ માત્ર બે જ દિવસ પછી આખી ટીમને અચંબામાં ગરકાવ થવું પડયું-પેલા રૉલર ટ્યૂબમાંના કોષ માત્ર જીવંત જ નહિ, ધબકતા પણ હતા ! અરે, એટલું જ નહિ, એનું કોષવિભાજન પણ અભૂતપૂર્વ દરે થઈ રહ્યું હતું ! ૨૪ કલાકમાં તો તે બમણા થઈ જતા જોવા મળ્યા... હેન્રીના શરીરમાં હતા તેના કરતાં શરીર બહાર તેમનો ગ્રોથ વધારે થયો હતો... આ તો, દર્દીના શરીરની જેલ કરતાં એને રૉલર ટ્યૂબની દુનિયા મઝાની લાગી, એવું થયું. આ HeLa કોષ કેમ જીવી ગયા ? કયો ચમત્કાર થયો, ભાઈ? હા, ડૉ. ગેની ટેકનીકે મુખ્ય ભાગ ભજવ્યો હશે જ, પણ કોષનો એગ્રેસીવ નેચર પણ એટલો જ જવાબદાર ગણાય. જેથી તેઓ શરીરની અંદર કરતાં બહાર વધુ સક્રિય થયા. ડૉ. મેરીએ તો હજી આગળ પ્રયોગો ચાલુ રાખ્યા, અનેક ટેસ્ટ ટ્યૂબમાં એ કોષોને વહેંચી દીધા, જાણે એમને રહેવા ને વધવા અલગ અલગ ‘ઘર’ પૂરાં પાડ્યાં-કે કેવું વાતાવરણ(એપાર્ટમેન્ટ, બંગલો, વીલા વગેરે) એમને વધુ માફક આવે છે? આખરે, ડૉ. ગેએ તેમના સાથીઓ સમક્ષ સગૌરવ જાહેર કર્યું કે એમણે ‘સર્વપ્રથમ અમર માનવકોષ’ વિકસાવ્યો છે! અને ત્યાર પછી બીજી લેબ અને તબીબી સંસ્થાનોમાં પોલીયો અને કેન્સરનાં સંશોધનમાં તેનો ઉપયોગ થવા માંડ્યો.

૩. પોલીયો-કેન્સર સામેના યુદ્ધમાં વાપરવા HeLa કોષોના શસ્ત્રની ફેક્ટરી જ વૈજ્ઞાનિકોએ ખોલી દીધી...

૧૯૫૧માં હેન્રીએટ્ટાના મૃત્યુ પછી ‘HeLa ફેક્ટરી’ ઊભી કરવાની તૈયારીઓ શરૂ થઈ ચૂકી હતી, અઠવાડિક ધોરણે આવા કોષોનું સર્જન મોટા પાયે કરવાનું આયોજન થઈ ગયું. આ પ્રોજેક્ટનું એકમાત્ર ધ્યેય હતું: પોલીયોની અસરકારક રસી બનાવવી ! પણ આ માસ-પ્રોડક્શન માટે HeLa કોષ જ કેમ વધુ અનુકૂળ લાગ્યો? એનાં કેટલાંક કારણો તપાસીએ : પહેલું, HeLaનું ઉત્પાદન-ખર્ચ ઓછું હોવાથી તેના ઉપર રીસર્ચ કરવું સુગમ પડયું. તે વખતમાં, આવા રોગોની રસી શોધવાના પ્રયોગો વાંદરા ઉપર થતા હતા. પણ વાંદરા ઉપર પ્રયોગ કરવામાં સમસ્યા હતી કે તે અનીતિપૂર્ણ-અમાનવીય ગણાય, એ તો ખરું, પણ તે આખા દેશની લેબમાં મોટા પાયે વાંદરા પૂરા પાડવાનું મોંઘું ને મુશ્કેલ પણ હતું. બીજું, HeLa કોષ કલ્ચર મીડીયમમાં ટકી રહેવા, વધવા સમક્ષ હતા. બીજા અન્ય કોષો માત્ર કાચની સપાટી ઉપર ટકી શકતા અને તેનાથી બહાર જાય તો વિકસવાનું બંધ કરી દેતા હતા. પણ કલ્ચર મીડીયમ મળી જતાં HeLa કોષ તો વૃદ્ધિ પામતા જ ગયા. ત્રીજું, આખા દેશમાં વિવિધ લેબમાં આ કોષોનું, ટ્રાન્સપોર્ટેનેશન સરળ અને સુખદ સગવડભર્યું રહ્યું. બીજા કોષો કરતાં એનું રીપ્રોડક્ષન પણ ઘણું ઝડપી હતું. શીપીંગ દરમ્યાન જ એની સંખ્યા ઘણી વધી જતી. છેલ્લું કારણ, કે જેથી HeLa કોષ સક્રિય વધુ થતા, એ છે કે તેઓ પોલીયોના વાયરસ માટે ખૂબ જ ગ્રહણશીલ/સંવેદનશીલ હતા. આ બધાં કારણોને લીધે, નેશનલ ફાઉન્ડેશન ફોર ઇન્ફન્ટાઈલ પેરેલીસીસ (NFIP)એ, રીસર્ચ લેબ્સ માટે, આ HeLa કોષના ઉછેર અને વિતરણ માટે HeLa ડીસટ્રીબ્યુશન સેંટર સ્થાપ્યાં હતાં. વળી આ કોષો, ઘણી અલગ અલગ પરિસ્થિતિઓમાં પણ વિકસી શકતા હોવાને લીધે તેનું મોટાપાયે ઉત્પાદન થયું અને ઉપયોગ પોલીયો સિવાય અન્ય રોગો ઉપર પણ થવા લાગ્યો. આથી ડૉ. ગે(Gey)ની, કોષને જુદા પાડી તેને સેલ કલ્ચરમાં મોકલવાની ટેકનીકે આ સંસ્થા (હૉપકિન્સ)ને ખૂબ પ્રસિધ્ધિ અપાવી.

૪. હેન્રીએટ્ટાના કોષ આટલી ઝડપે વિશ્વભરમાં ફેલાઈ ગયા, છતાં તે કમનસીબ મહિલાનો પરિવાર તો ભૂલાઈ જ ગયો.. પોલીયો-કેન્સર સામેના યુદ્ધમાં વાપરવા HeLa કોષોના શસ્ત્રની ફેક્ટરી જ વૈજ્ઞાનિકોએ ખોલી દીધી...

જગતભરની વિવિધ તબીબી પ્રયોગશાળાઓમાં, HeLa કોષ આશ્ચર્યજનક દરે પ્રસરી ગયા, તેની પ્રતિષ્ઠા અને મહત્ત્વ બધે જ વધી ગયું, તો એ એનું મૂળ પ્રાપ્તિસ્થાન/ગંગોત્રી તો ભૂલાઈ જ ગયું... હવે ૧૯૯૯માં એકવખત એવું થયું કે, આ લેખિકા, રેબેકા સ્ક્લૂટ, USAની સૌથી જૂની બ્લેક યુનિવર્સીટીઓ પૈકીની એક એવી Morehouse Medical School-Atlantaમાં HeLa કોષ ઉપર યોજાયેલી એક કોન્ફરન્સમાં ગયાં હતાં, તેમાં ઘણાં રીસર્ચ પેપર્સ રજૂ થયેલાં, એમણે જોયાં-સાંભળ્યાં... આથી રેબેકા તો તરત કોન્ફરન્સના આયોજકોને મળ્યાં (રોનાલ્ડ પેટ્ટીલો) તો એ વળી સદ્નસીબે ડૉ. જ્યોર્જ ગે(Gey)નો એકમાત્ર હબસી વિદ્યાર્થી નીકળ્યો. તેણે રેબેકાને સમજાવ્યું કે હેન્રીએટ્ટાનું પરિવાર Lacks Family આ બાબતમાં, સંશોધક યા પત્રકાર કે મીડીયા-કોઈની પણ સાથે આ અંગે વાત કરવા તૈયાર જ નથી થતા, કારણ કે તેઓ માને છે કે લુચ્ચા ડૉકટરોએ હેન્રીની સારવાર દરમ્યાન, તેના કેન્સરગ્રસ્ત અંગોમાંથી, દર્દીની કે અમારી રજા કે જાણકારી વિના આ સેલ્સ કાઢી લીધેલા અને આવો એનો વ્યાપક ઉપયોગ કરશે એવું બતાવેલું પણ નહોતું. વધુમાં, બિચારી હેન્રી તો સારવાર છતાં બચી શકી નહોતી, તેથી પરિવારને તબીબી જગતપ્રત્યે ખૂબ તિરસ્કાર અને અવિશ્વાસ થઈ ગયો હતો કે તેઓ અમારા બ્લેક અમેરિકન્સનો તબીબી સંશોધનના નામે દુરુપયોગ અને શોષણ જ કરે છે. અને તેની આ વાત કે માન્યતા છેક બિનપાયાદાર નહોતી... ૧૯૩૦માં, Tuskegee Syphilis પ્રયોગોમાં, વૈજ્ઞાનિકો સીફીલીસ રોગના ચેપથી માંડી તેને લીધે થતાં મૃત્યુ સુધીના તબક્કાઓનું વ્યાપક સંશોધન કરી રહ્યા હતા ત્યારે, તેમણે સેંકડો ગરીબ હબસી પુરુષોની, પ્રયોગનાં પાત્રો તરીકે ભરતી કરેલી - એ બાપડાઓને તો ખબર પણ નહોતી કે તેમને સીફીલીસ (એક જાતીય સમાગમથી થતો ચેપી રોગ - એઇડ્સ જેવો) થયો છે કે નહિ. અને એમણે તો એનાં લક્ષણો ધારીને એ રોગને પાત્રોનાં શરીરોમાં અનિયંત્રિત રીતે વધવા/વકરવા દીધો, જાણી જોઈને! કદાચ સાદા પેનેસિલીનનાં ઇજેક્ષનથી પણ તબીબો એ હબસી પાત્રોનાં રોગને સારો કરી શક્યા હોત, પણ તેમ ન કરીને, પાત્રોને સીફીલીસમાં પ્રયોગના નામે રીબાવ્યાં... આ બધાંથી હેન્રીના પરિવારને અમેરિકાના પ્રયોગખોર, શોષક, ક્રૂર, અમાનવીય તબીબી સંશોધન જગત પ્રત્યે એક પ્રકારનો પ્રચંડ પૂર્વગ્રહ બંધાઈ ગયો હતો. પરંતુ પેટ્ટીલો તો શિક્ષિત હોઈ તેણે લેખિકાને સમજાવ્યું કે ‘અમારા ગરીબ-અભણ હબસીઓની લાગણીને જરા પણ ઠેસ ન પહોંચે, તેઓ છંછેડાઈ ન જાય, એમને તમારા નેક, નિર્દોષ ઈરાદાની ખાત્રી થાય તે રીતે જો તમે એમની જોડે વાતચીત કરવાના હો તો હું તમને એમના સંપર્ક નંબરો આપું...’ તો રેબેકાએ પૂરી સહાનુભૂતિ અને સમજદારી દર્શાવી, હેન્રીના પતિનો નંબર લીધો. એમનો –તેનાં બાળકોનો ફોનથી પહેલાં તો સંપર્ક કર્યો, પણ કમનસીબે કોઈએ પ્રતિભાવ ન આપ્યો, સહકાર આપવાનાં લક્ષણ ન બતાવ્યાં... આથી રેબેકા તો ત્યાંથી ઊભાં થઈ ગયાં...અને શાંતિથી આ બાબતનો ઉપાય વિચારવા લાગ્યાં... અંતે એણે નક્કી કર્યું કે હેન્રીએટ્ટાના હોમટાઉન-ક્લોવર(વર્જીનીયા)જવું અને તેણીના દૂરના સગાંઓ પિતરાઈ ભાઈ-બહેનોને મળવું, તેમાંથી કદાચ કોઈ ભણેલું હોય તો એને પ્રેમપૂર્વક, ખાત્રીપૂર્વક સમજાવવું તો હેન્રીના તદ્દન નજીકના કોઈ પરિવારજનની માહિતી મળે. આમ વિચાર કરી રેબેકાબેન તો ઉપડયાં ક્લોવર જવા માટે...

૫. હેન્રીએટ્ટાના અવસાન પછી, એનો પરિવાર તો ભૂખે મરતો હતો.

લેખિકા રેબેકાએ ક્લોવર જઈ જાતે તપાસ કરી તો જાણ્યું કે કમનસીબ હેન્રી મૃત્યુ પામી પછી એનો પરિવાર તો ખૂબ આર્થિક સંકટમાં ફસાયો હતો. ખાવાનાં ફાંફાં હતાં. તેનો પતિ ડેવીડ નાની નાની સામાન્ય બે જોબ કરતો અને માંડ માંડ બે છેડા ભેગા કરતો હતો. એ દરમ્યાન હેન્રીનો સૌથી મોટો દીકરો લોરેન્સ સ્કૂલમાંથી ઊઠી ગયો હતો, જેથી એનાં બે નાના ભાઈઓ-સની અને જો(Joe) અને એક સૌથી નાનીબેન Deborahની તે કાળજી લઈ શકે, રમાડી શકે... આ બિચ્ચારાં બાળકોને તો એમની મમ્મી હેન્રીએટ્ટાને શું થયું હતું, ક્યાં હતી, કેમ દેખાતી નથી, આવતી નથી-એવું થયા કરતું હતું. પણ તેમના પ્રશ્નો-જીજ્ઞાસાને તેના પપ્પા ડેવીડ દબાવી દેતા કે ‘ચૂપ કરો, નાદાનો ! કોઈએ મમ્મી વિશે કશું પૂછવાનું નથી, પણ એટલું સ્વીકારવાનું છે કે તે કશેક જતી રહી છે. આપણને છોડીને!’ વર્ષો પછી સૌથી નાની દીકરી Deborah-જ્યારે તે હાઈસ્કૂલમાં હતી-ત્યારે તેણે પપ્પા ઉપર ખૂબ દબાણ કર્યું કે ‘ના, મને તો તમે કહો જ કે મમ્મી કોણ હતી, એને શું થયેલું અને પાછી ઘરે કેમ ન આવી, હાલ ક્યાં છે?’ વગેરે... ત્યારે કમનસીબ બાપે એટલું જ કહ્યું, ‘બેટા, તારી મમ્મીનું નામ હેન્રીએટ્ટા હતું અને તું જ્યારે ખૂબ નાની-શિશુ-હતી ત્યારે તે મૃત્યુ પામી હતી. તને યાદ પણ નહિ હોય !’ દાયકાઓ પછી, લેખિકા રેબેકા બાલ્ટીમોર અને ક્લોવર(વર્જીનીયા) ગયાં. હેન્રીનાં દૂરના સગાંઓ અને એના કેસમાં સામેલ ડૉકટરોનો પણ સંપર્ક કર્યો. શરૂ શરૂમાં તો કોઈ કશી માહિતી આપવા તૈયાર ન થયા, ના જ પાડે, કંઈ પણ કહેવાની કે અમારે આ બાબતે તમારી જોડે વાત જ નથી કરવી... પણ ધીમે ધીમે તેમને પ્રેમથી વિશ્વાસમાં લેતાં તેઓ થોડા થોડા ખૂલતા ગયા અને રેબેકાએ આ પુસ્તક લખ્યું ત્યાં સુધી એના સમ્પર્કમાં રહ્યા... પરંતુ આ એમનો સમ્પર્ક માત્ર ઉપરછલ્લો કે ઔપચારિક જ ન રહ્યો, પુસ્તક લખવા પૂરતો સીમિત ન રહેતાં, બધુ લાગણીપૂર્ણ અને હાર્દિક ભાવનાત્મક બની રહ્યો. હેન્રીએટ્ટાના પરિવાર, હબસી સમાજની માનસિકતા, સંબંધો વગેરે વિશે પણ ઘણું નવું જ્ઞાન લેખિકાને થયું. તબીબી વિજ્ઞાનમાં હેન્રીએ કરેલા અજાણ યોગદાનથી પણ તેને વાકેફ કરી. તોયે પેલો પ્રશ્ન તો રહ્યો જ કે, હજી પણ હેન્રીના પરિવારમાંના ઘણા ઉલ્લેખો કરતાં ખંચકાતા હતા? તેમને એવી કઈ બાબત પીડતી હતી?

૬. તબીબી વ્યવસાય પ્રત્યે બ્લેક અમેરિકન્સને અણગમો અને પૂર્વગ્રહ હોવાનો લાંબો ઇતિહાસ છે...

લેખિકા રેબેકા એક ગોરી અમેરિકન પત્રકાર અને સંશોધક છે. તેથી તેના ઉપર ઊંડો વિશ્વાસ મૂકવાનું વલણ હેન્રીના પરિવારમાં જણાયું નથી. આથી તેનાં કોઈપણ સભ્યો, રેબેકા જોડે પૂરા દિલથી ખૂલીને ભળતા નથી, પૂરી સાચી વાત કરતાં દરે છે. એટલું જ નહિ, તેમને અમેરિકન ગોરાઓના તબીબી વ્યવસાય અંગે પણ ભારે અવિશ્વાસ અણગમો ને પૂર્વગ્રહ છે કે આ ગોરાઓ અમારી યોગ્ય સારવાર કરશે કે કેમ? બરાબર દવા આપશે ખરા કે મારી નાખે તેવી દવા તો નહિ આપી દે? આખા બ્લેક અમેરિકન સમાજની આવી જ માન્યતા કે અંદેશો રહ્યો છે, અને તે પણ ઘણા લાંબા સમયથી... એનું વાજબી કારણ અને ભૂમિકા પણ છે કે ગોરા વૈજ્ઞાનિકો, તબીબોએ કાળા અમેરિકનોનું તબીબી ક્ષેત્રે ઘણું શોષણ પણ કરેલું છે. કદાચ એની ઘણી વાતો કાલ્પનિક કે અવાસ્તવિક પણ હોઈ શકે છે. ઈ.સ.૧૮૦૦થી હબસીઓના મૌખિક ઇતિહાસમાં એક ખાસ ભયપ્રેરક વાત ચાલી આવે છે, તે એ છે કે, ‘રાત્રિના ડૉકટર્સ’ કાળા લોકોની બસ્તીમાં આવે છે અને તેમને તબીબી ક્ષેત્રની દવાઓ-રસીઓના પ્રયોગો કરવા પકડી જાય છે. એટલે કાળાઓ, ગોરાઓથી બહુ ડરીને, સંભાળીને રહેતા હોય છે. ખાસ કરીને, એમાં જ્હૉન હોપકિન્સ મેડીકલ ઇન્સ્ટીટ્યૂટનું નામ બદનામ છે, કે ત્યાંથી ગોરા ડૉકટરો રાત્રે આવીને હબસીઓને જ પકડી જાય છે... પરંતુ આમાં તથ્ય તો જે હોય તે, પણ હબસી ગુલામોના માલિકો, એના તાબામાં રહેતા-કામ કરતા નોકરોને તેનાં પરિવારોને ડરાવેલા રાખવા પણ આવી વાતો ફેલાવતા હોય છે, તેથી તેઓ ડરના માર્યા, રાત્રે માલિકના કબજામાંથી ભાગી ન જાય. કદાચ આવા ગોરા જમીનદારો કે માલિકો પોતે જ ક્યારેક રાત્રે ડૉકટરનો સફેદ એપ્રન પહેરી, ચેપ ફેલાવે તેવા ભૂતનું રૂપ ધારણ કરી, હબસી નોકરોને ડરાવતા હશે, કે ‘હા, ચેતીને રહેજો, રાત્રે બહાર ના નીકળતા, નહિ તો આવા ‘ભૂતિયા ડૉકટરો’ તમને પકડી જશે.’ આવું રૂપ લેવા તેઓ સફેદ ચાદર કે કપડું વાપરતા જે હબસીઓમાં Ku Klux Klan તરીકે ઓળખાતું, એ માથે ઓઢીને ‘નાઈટ ડૉકટર્સ’ આવે છે તેવી વાત–અફવા ઉડાડવામાં આવતી... વાસ્તવમાં તો નવી સર્જીકલ ટેકનીક કે દવા-રસીઓના પ્રયોગ ગુલામો પર થતા તો હતા, પરંતુ તે કાંઈ આમ રાત્રે ગુલામોને ઊઠાવી જઈને તો નહિ જ... એ તો ડરાવવાની ટેકનીક હતી. ઈ.સ. ૧૯૦૦નાં વર્ષોમાં, હોસ્પિટલો અને રીસર્ચ કેન્દ્રો પ્રયોગમાં મેળવાતાં કોઈનાં પણ શરીર માટે પૈસા ઑફર કરતા હતા... આનાથી પણ હબસીઓને તબીબી જગત ઉપર અવિશ્વાસ વધી ગયો હતો. વળી અધૂરામાં પુરું, જ્હૉન હોપકિન્સ ઇન્સ્ટીટ્યૂટ આવા ગરીબ હબસી વિસ્તારની નજીક જ આવેલી હતી, તેથી સ્થાનિક હબસીઓ તો શંકાથી ચોકન્ના અને ડરેલા જ રહેતા. તેમ છતાં, ‘નાઈટ ડૉકટર્સ’ કે ‘ડૉકટર ભૂત’ની કાલ્પનિક વાતો/અફવા, જ્હૉન હોપકિન્સના માનવતાવાદી, કરુણાભર્યા સારવાર-પ્રયાસો અને તબીબી સેવાઓના નેક ઈરાદાઓ અંગે ભારે ગેરસમજ અને ખોટો ડર વધારવામાં કારણભૂત હતી. ઊલ્ટાનું, હૉપકિન્સ હોસ્પિટલ તો ગરીબ દર્દીઓની મફત સારવાર કરતી હતી. પણ, આ બધું હબસીઓ સમજે તો ને? આથી જ તેઓ વૈજ્ઞાનિક તબીબી સારવારમાં અવિશ્વાસ, પૂર્વગ્રહ રાખી, ઊંટવૈદા અને મંતરતંતર, મેલી વિદ્યાના શરણે વધુ જતા... આ બધાંથી ગોરી લેખિકા રેબેકાને, હબસી હેન્રી પરિવાર પાસે સાચી-સહાનુભૂતિયુક્ત માહિતી મેળવવામાં સામે પ્રવાહે તરવા જેવું લાગ્યું. પેલાં લોકો ગમે તેટલું સારું સમજાવે તોયે શંકા-અવિશ્વાસ-વિરોધનાં વાદળાંમાંથી બહાર જ ન આવે.

૭. HeLa કોષોએ ઘણાં વૈજ્ઞાનિક શોધ સંશોધનમાં મોટી મદદ કરી છે તો પણ, તેના પ્રસારે ઘણા સંશોધન માટે ખતરો પણ ઊભો કર્યો છે :

આખી દુનિયાની હૉસ્પિટલો અને તબીબી રીસર્ચ સેન્ટરોમાં HeLa કોષના વિતરણ/ફેલાવા પછી, વૈજ્ઞાનિકો આ HeLa કોષ અને અન્ય સેલ કલ્ચર ઉપર સંશોધન કરી રહ્યા હતા અને આશા સેવી રહ્યા હતા કે વિવિધ રોગોના ઉપચારો આનાથી થઈ શકશે... પરંતુ ૧૯૬૬માં આવાં સંશોધનમાં એક મુખ્ય સમસ્યા પેદા થઈ. જીનેટીક્ષના ક્ષેત્રમાં સંશોધન કરી રહેલા ડૉ.સ્ટેન્લી ગાર્ટલરને નવાં જીનેટીક માર્કર DNA sequences શોધવાં હતાં જેનાથી વ્યક્તિની કે જાતિની ઓળખ થઈ શકે. ૧૯૬૬ની સેલ કલ્ચરની એક કોન્ફરન્સમાં, ડૉ. સ્ટેન્લી ગાર્ટલરે જાહેર કર્યું કે ‘નવાં જીન માર્કરની શોધની પ્રક્રિયા દરમ્યાન, મેં જોયું છે કે, બધાં કોષ સંશોધનમાં ખૂબ સામાન્ય રીતે ઉપયોગમાં લેવાતાં કલ્ચર્સમાં એક માર્કર તો કોમન છે...’ એટલે કે HeLa કોષે તેની નજીકમાં રહેલાં બધાં કલ્ચર્સને contaminate કર્યા છે, બગાડ્યાં કે પ્રદૂષિત કર્યા છે... જો કે વૈજ્ઞાનિકો જાણતા હતા કે સેલ કલ્ચર્સ એકબીજાને કન્ટેમીનેટ તો કરે છે, પણ તેમને HeLa સેલ શું કરી શકે છે તેની જાણ નહોતી અથવા બીજાં સેલ કલ્ચર્સ ઉપર HeLaના પ્રભાવથી તેઓ અજાણ હતા. ધૂળની રજકણોવાળી હવામાં હેન્રીએટ્ટાના કોષો સજીવ-સક્રિય રહી શકે એ તો ખરું જ, પણ તેઓ ન ધોયેલા હાથમાં કે પીપેટ્સમાં થઈ બીજાં કલ્ચર્સમાં પણ પ્રવેશી શકે છે. અને તે એટલાં તો સ્ટ્રોંગ હોય છે કે એકવાર પ્રવેશી ચૂક્યા કે પાસઓન થઈ ગયા પછી તે ઝડપથી વધી જાય (Reproduce) અને બીજાને કન્ટેમીનેટ કરી દે છે. ડૉ. ગાર્ટલરની આ જાણકારીથી તો બધાં સેલ કલ્ચર જુદાં જુદાં હોય છે તેવી ધારણા ઉપર વ્યાપક સંશોધન કરી રહેલા વૈજ્ઞાનિકોની હવા કાઢી નાખી... જો બધાં સેલ કલ્ચર્સમાં HeLaના અંશ કે સુરાગ મળી આવતા હોય તો, તે બધાં એક સમાન જેનેટીક લક્ષણો શેર કરે છે અને આથી તે એકબીજાથી સંપૂર્ણ ભિન્ન તો નથી જ, ન જ હોઈ શકે. તેમની વચ્ચે કંઈક તો કોમન છે. પહેલાં તેમને જડબેસલાક જુદાં જ સેલ કલ્ચર્સ માનવામાં આવતાં હતાં, તેવું નહોતું. તો પછી આટલાં બધાં સંશોધનો પાછળ ખર્ચેલાં સમય, શક્તિ, શ્રમ, પૈસા તો પાણીમાં ગયાં ને? તોયે ઘણા ડૉકટરો તો જૂની માન્યતાને વળગી રહ્યા અને એ જ રગશિયા ગાડા વાટે સંશોધન કરતા રહ્યા. પણ અમુક બુદ્ધિમાન સંશોધકોને ડૉ. ગાર્ટલરની વાતમાં દમ લાગ્યો કે ના, આમાં પણ સચ્ચાઈ હોઈ શકે છે. આપણે મુક્ત મન રાખી સંશોધન કરવું જોઈએ. આથી આ મુઠ્ઠીભર શાણા તજજ્ઞોએ HeLaની હાજરીને અન્યમાં ઓળખવા કમર કસી, અને એ જરૂરિયાત તેમને હેન્રીએટ્ટાના પરિવારનાં દ્વાર સુધી દોરી ગઈ.

૮. HeLa કોષ વિશે વધુ જાણકારી મેળવવા વૈજ્ઞાનિકો હેન્રીએટ્ટાના પરિવાર સુધી પહોંચ્યા :

HeLa કોષે તો તરખાટ મચાવી દીધો. એના વ્યાપક કન્ટેમીનેશન પાવરનાં મૂળ શોધવા વૈજ્ઞાનિકો મચી પડ્યા કે આ HeLaની ગંગોત્રી છે ક્યાં? અને તેઓ આવ્યા સ્વર્ગસ્થ હેન્રીના પરિવારને બારણે ! સદનસીબે હેન્રી લેક્સ પરિવાર હૉપકિન્સ હોસ્પિટલનું પેશન્ટ હતું એટલે તેના સમ્પર્કની વિગતો મળી ગઈ. ડૉકટરોને આશા હતી કે હેન્રીના પરિવારમાંથી કોષનાં સેમ્પલ મેળવીને કન્ટેમીનેશન ઉપરનું તેમનું સંશોધન આગળ ધપાવશે અને હ્યૂમન જીનોમનો નકશો તેઓ વિકસાવી શકશે. ઈ.સ.૧૯૭૩માં યેલ યુનિવર્સિટીમાં પહેલીવાર ‘ઈન્ટરનેશનલ વર્કશોપ ઓન હ્યૂમન જીનોમ મેપીંગ’ યોજાઈ. એમાં સંશોધકો અને ડૉકટરોએ નક્કી કર્યું કે HeLa કન્ટેમીનન્ટનાં મૂળ શોધવા, હેન્રીએટ્ટાનાં જીવિત સંતાનોને પહેલાં તો શોધી કાઢવાં જોઈએ. victor Mckusick નામના વૈજ્ઞાનિકે HeLa ઉપર ત્યાં પેપર રજૂ કરેલું. તેમણે તેના સંશોધનાર્થી Susan Hsuને કામ સોંપ્યું કે હેન્રીના પરિવારને શોધીને તેનાં સંતાનોનાં બ્લડ સેમ્પલ લઈ આવો. તો સુસાને Day Lacksનો સમ્પર્ક કર્યો અને કહ્યું કે તમારાં ત્રણે બાળકો લોરેન્સ સોની અને દેબોરાનાં બ્લડ સેમ્પલ આપો, એણે નર્સ પણ મોકલી. Joe(Zakariyya) જે જેલમાં હતો તેના પણ સેમ્પલ લેવા મોકલી હતી. સુસાને ડે લેક્સને કહેવડાવ્યું હતું કે રીસર્ચ માટે તમારા સંતાનોના બ્લડ સેમ્પલ જોઈએ છે તો તે આપશો. આથી પિતા ડે લેક્સે સંતાનોને પણ એ સમજાવ્યું કે તમારામાં કેન્સરની શક્યતા છે કે નહિ તે તપાસવા બ્લડ લેવાનું છે. આમાંથી કોણ સાચું કારણ આપતું હતું તે સ્પષ્ટ નહોતું. આ સમયગાળા દરમ્યાન દેબોરાને પણ ચિંતા થતી જ હતી કે તેને પણ તેની માતા હેન્રીની જેમ કેન્સર તો નહિ હોય? કારણ કે તે પણ હવે માતાને જે ઉંમરે કેન્સર થયેલું તે ઉંમરે પહોંચવા આવી હતી. આથી દેબોરાને પણ જિજ્ઞાસા હતી જ કે ચાલ ચેકઅપ કરાવી લઉં. આથી તેણે પપ્પાને વિનંતી કરી કે મમ્મી વિશે જે બને તેટલી વધુ માહિતી આપો, તેની સ્થિતિ કેવી હતી, શું થતું હતું વગેરે જણાવો. પણ બાપ પાસે બહુ વિગતો ન મળતાં દેબારા તો સીધી પહોંચી હૉપકિન્સના ડૉકટરો પાસે, જેણે માતાની ટ્રીટમેન્ટ કરી હતી... અને આ રીતે ડૉકટરો અને લેક્સ પરિવાર, હેન્રીએટ્ટાનો કેસ ચર્ચવા માટે વધુ નજીક આવી શક્યા.

૯. કેન્સર સેલના ડોનેશનમાં ગુપ્તતા જળવાવી જોઈએ એ બાબતે HeLa કોષનો કિસ્સો કંઈ એકમાત્ર નહોતો.

હેન્રીએટ્ટા અને HeLa કોષનો કેસ ચોક્કસરૂપે અપવાદરૂપ હતો, કારણ કે એ કમનસીબ મહિલાના કેન્સર સેલ ખૂબ જ એગ્રેસીવ (આક્રમક) પ્રકારના હતા, એનો બીજા રોગોના ઉપચારના સંશોધન અને વિકાસમાં ખાસ કાંઈ ફાળો નહોતો. એ રીતે પણ એ કેસ અપવાદરૂપ હતો કે હેન્રીએટ્ટાને જે થયું તે અન્યને પણ થઈ શકે તેમ હતું-અને વાસ્તવમાં એમ થયેલું પણ ખરું-એવા જ બે સરખાં કેન્સર કેસીસ થયેલાં. આવો, તે પણ તપાસીએ : પહેલાં દર્દીનો કિસ્સો છે અલાસ્કાના એક પાઈપલાઈન વર્કર જહૉન મૂરનો. ૧૯૭૬માં આ મૂરભાઈને થયું કે તે જાણે મરી જવાનો છે - એનું પેટ ફૂલી ગયું અને આખા શરીર ઉપર ચકામા ઉપસી આવેલાં. એ માત્ર ૩૧ વર્ષનો હતો. એનું કેન્સર બહુ દુર્લભ અને ભયાનક/જીવલેણ પ્રકારનું હતું : હેરી સેલ લ્યૂકેમીયા. UCLA ખાતે કેન્સર સંશોધક ડૉ. ડેવીડ ગોલ્ડે મૂરની ટ્રીટમેન્ટ કરીને જોયું કે તેની બરોળ (spleen) અસાધારણ રીતે ફૂલી ગઈ હતી, રેગ્યૂલર બરોળના વજન અને કદ કરતાં તે ૧૧ ગણી મોટી થઈ ગયેલી હતી, આથી એમણે તેને મૂરના શરીરમાંથી કાઢી નાખી... આ ટ્રીટમેન્ટ ચાલતી હતી ત્યારે ડૉ. ગોલ્ડે મૂરના કેન્સર સેલ (જેનું તેણે નામ આપ્યું ‘MO’) દર્દીની જાણ બહાર ડેવલેપ કર્યા અને વેચ્યા, ધંધો કર્યો. મૂરને પછીથી આણી જાણ થતાં એણે ડૉ. ગોલ્ડ ઉપર તબીબી ગુપ્તતાના ભંગનો અને દર્દીને જાણ કર્યા વિના-સંમતિ વિના એના કોષને વેચીને કમાણી કર્યા બદલનો કેસ ઠોકી દીધો. પણ અંતે ડૉ. ગોલ્ડ એ કેસ જીતી ગયા આથી એણે તો ‘Mo’ સેલ વેચવાનો ધંધો ચાલુ જ રાખ્યો. આ જ સમયગાળામાં બીજો એક કિસ્સો ટેડ સ્લેવિનનો નોંધાયો છે. ટેડ જન્મજાત હેમોફિલીક હતો. જેમાં એનું શરીર હેપીટાઈટીસ Bનાં એન્ટીબોડી જાતે જ પ્રોડ્યૂસ કરતું હતું. અને આ એન્ટીબોડી આર્થિક અને તબીબી બંને દૃષ્ટિએ ખૂબ મૂલ્યવાન હતાં. તેમ છતાં આ સ્લેવિનના અને પેલા મૂરના કિસ્સામાં ફરક એ હતો કે સ્લેવિનના ડૉકટરે તેને જણાવેલું કે ભાઈ, તારા કોષની સેલ-લાઈન વેચીને ઘણા પૈસા બનાવી શકાશે. આથી સ્લેવિને તેમ કરેલું. એટલું જ નહિ, હેપીટાઈટીસ Bની સારવારમાં મદદ અર્થે એ ડૉકટરે નોબલ-પ્રાઈઝ વિજેતા ડૉ.બારુક બ્લૂમબર્ગ જોડે ટીમવર્ક પણ કરેલું. હેન્રીએટ્ટાના કિસ્સાથી આ બંને, મૂર અને સ્લેવિન જુદા એ રીતે પડતા હતા કે, તેઓ બંને પોતાના કોષના ઉપયોગ થવા દેવા અંગે સ્પર્ધા કરી શકે તેવા હતા. જ્યારે બિચારી હેન્રી તો મૃત્યુ પામી ચૂકી હતી તેથી પોતાના કોષના પ્રોપર્ટી રાઈટ્સનો દાવો કરી શકે તેમ નહોતી... હવે તમે, આવતા અને છેલ્લા પ્રકરણમાં જોશો કે, જયારે દર્દીના હક્કનો પ્રશ્ન આવે ત્યારે, HeLaના કિસ્સાનાં ઘણાં ભાવિ પરિણામો નીપજી શકે તેમ હતાં.

૧૦. મારામાંના કોષો કોના છે? : કોષોના અધિકાર વિરુદ્ધ તબીબી સંશોધનના અધિકાર :

આ તબક્કે, કદાચ તમને નવાઈ લાગશે જ કે ડૉક્ટર અને દર્દી-આ બેમાંથી કોણ સાચું? કોના પક્ષે ન્યાય જશે? ડૉક્ટરો દર્દીની સંમતિ કે જાણ વિના તેના સેલ કાઢી લે, વેચી દે તે કાનૂની રીતે વાજબી છે કે નથી? વાસ્તવમાં તો, હેન્રીના કિસ્સાથી માંડીને, આ બુક લખાઈ ત્યાં સુધી(૧૯૫૧થી ૨૦૦૯ = પાંચ-છ દાયકા દરમ્યાન) આવી તબીબી પ્રક્રિયા અને પ્રેક્ટીસ ગેરકાનૂની નથી લેખાઈ, આથી ચાલતી જ રહી છે. આવું કેમ? કારણ કે આ બાબત સંમતિ અને અર્થોપાર્જન સાથે સંકળાયેલી છે. જ્યાં ધનલાલસા આવે ત્યાં નીતિ ને નૈતિકતા પડદા પાછળ ચાલ્યાં જાય છે. અમેરિકામાં ટીશ્યૂ સેમ્પલનો ડેટાબેઝ વધતો જાય છે. ૧૯૯૯ના રીપોર્ટ મુજબ, ત્યાં ૩૦૦ મીલીયનથી વધુ ટીશ્યૂ સેમ્પલ્સ સંગ્રહાયેલા હતા, જે ૧૭૦ મીલીયનથી વધુ લોકો પાસેથી મેળવાયેલા હતા. તો વળી, ૨૦૦૯માં નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ હેલ્થ(NIH)એ, નવજાત શિશુઓ પાસેથી ડેટાબેઝ માટે સેમ્પલ મેળવવા ૧૩.૫ મીલીયન ડૉલરનું રોકાણ કર્યું હતું. આજે હવે ડૉક્ટરોને સેમ્પલ લેવા હોય તો દર્દીની સંમતિ ફરજીયાત લેવી જ પડે છે. તેમ છતાં, જો તેઓ નિદાનાત્મક પ્રક્રિયા માટે સેમ્પલ સ્ટોર કરવા માગતા હોય(દા.ત. બાયોપ્સી માટે ગાંઠ દૂર કરવા માટે) ભવિષ્યના સંશોધન માટે, તો પાછી સંમતિની જરૂર નથી પડતી... કારણ કે આ પ્રેક્ટીસના સમર્થકો માને છે કે, હાલના કાયદાઓ પૂરતા છે અને ઘણી સંસ્થાઓ અને સમિતિઓ આ બાબતે તપાસ કરી રહી છે... પરંતુ જેઓ આ પ્રેક્ટીસનો વિરોધ કરે છે, તેમની દલીલ છે કે ‘ના, ના, ડૉક્ટરોની મરજી મુજબ, દર્દીને પૂછ્યા-ગાછ્યા વગર તેના સેલ સેમ્પલ કઢાવા ન જ જોઈએ... એને પૂરો અધિકાર છે એ જાણવાનો કે એના સેમ્પલ કયા હેતુ માટે લેવાઈ રહ્યા છે? દા.ત. જો એમાં કોઈ નૈતિક મુદ્દો સંકળાયેલો હોય, જેમકે અણુશસ્ત્રોનું ટેસ્ટીંગ, ગર્ભપાત, બુદ્ધિમત્તાનો અભ્યાસ, જાતીય-વંશીય તફાવતો શોધવાના પ્રયોગો વગેરે... તો પેશન્ટને ચોક્કસ ખબર અને તેની સંમતિ હોવી જોઈએ કે ચાલો, અ જે તે હેતુ માટે મારા સેલ્સ વપરાવાના છે. પણ જ્યાં વેચાણ-વિતરણ અને વ્યાપારીકરણ આવે ત્યાં બધું ગૌણ બની જાય છે, અને ગેરકાનૂની પ્રેક્ટીસ પણ ચાલુ રહે છે – એક યા બીજા પ્રકારે ! પણ ડૉક્ટરોએ આના વેચાણથી કેટલો નાણાંકીય લાભ થશે તેની જાણ પેશન્ટને કરવી કે નહિ તે હજી અચોક્કસ છે. હાલમાં, આ ક્ષેત્રમાં સૌથી મોટી ચિંતા જીન્સ પેટન્ટીંગની છે. જેમાં આવી જૈવિક સામગ્રીની માલિકી અને વિતરણના અધિકારો કોના હોવા જોઈએ તે બાબતો સંકળાયેલી છે. ૧૯૯૯માં પ્રમુખ ક્લીન્ટનના નેશનલ બાયોએથીક્ષ એડવાઈઝરી કમિશને રીપોર્ટ જારી કર્યો, તેમાં જણાવવામાં આવેલું કે આપણે ત્યાં ટીશ્યૂના સંશોધનમાં ઉચ્ચ કેન્દ્રીય નિયંત્રક નજરનો અભાવ છે. આથી તેમણે એવી સલાહ આપેલી કે દર્દીને વધુ અધિકારો આપવા જોઈએ જેથી તે જાણી શકે કે એના કોષ કયા હેતુ/ક્ષેત્ર માટે વપરાવાના છે... પરંતુ આ રીપોર્ટ આ બાબતના નાણાકીય પાસાં વિશે ચૂપકીદી સેવે છે કે ભાઈ, એનો પ્રોફીટ કોને કેટલો મળવો જોઈએ તેની કોઈ સ્પષ્ટતા કે ગાઈડલાઈન નથી.

ઉપસંહાર :

The Immortal Life of Henrietta Lacks, વિજ્ઞાન, નીતિ અને માનવતાના પાસા ઉપર ઊંડી ચર્ચા-ચિંતન કરતું એક વિચારપ્રેરક-સશક્ત લેખન છે. લેખિકા રેબેકા સ્ક્લૂટ, કેન્સરગ્રસ્ત હબસી યુવતી હેન્રીએટ્ટા લેક્સની વાતનું ઝીણવટપૂર્ણ સંશોધન અને વર્ણન કરે છે. એના કેન્સર-કોષો દ્વારા કેવું ભૂમિભંજક(ગ્રાઉન્ડબ્રેકીંગ, ક્રાંતિકારી) વૈજ્ઞાનિક સંશોધન થઈ શક્યું અને એની સાથે કેવા નૈતિક સામાજિક-આર્થિક તાણાવાણા ગૂંથાયા છે તેની ચર્ચા થઈ છે. સાથે સાથે, હબસી પરિવાર, તેમની માનસિકતા, પૂર્વગ્રહો-વલણો, માન્યતાઓ, ખરી-ખોટી સમજદારી અને ખાસ તો તેમની Quest for Recognition-જેવી બાબતોની સુંદર છણાવટ થઈ છે. મેડીકલ એથીક્સ અને જેમના પ્રદાનની મોટેભાગે કોઈ દરકાર કે નોંધ નથી લેવાતી એવા વ્યક્તિઓ/પેશન્ટ્સ પ્રત્યે તબીબી જગતની જવાબદારી અંગે ઘણા મહત્વપૂર્ણ પ્રશ્નો ઊભા કરે છે. અહીં પોલીયો અને એવા અન્ય રોગોની સારવાર માટેના પાયાના સંશોધનમાં, પેશન્ટ હેન્રીએટ્ટાની જાણકારી ને સંમતિ વગર તેના શરીરમાંથી કાઢી લેવાયેલા અને તબીબીજગતમાં ફેલાવી દેવાયેલા અને કેન્સરકોષ HeLaની વાત કરી છે. એના કોષોએ કેવું મોટું અકલ્પનીય પ્રદાન તબીબી વિજ્ઞાનની પ્રગતિમાં કર્યું છે તેની તો એ બિચારી ગરીબ હબસી દર્દીને કાંઈ ખબર જ નથી ! કે એનો કોઈ આર્થિક લાભ કે પ્રસિદ્ધિ-યશ લેવા એ તો રોકાઈ જ નથી, એ તો મૃત્યુની ગોદમાં પોઢી ગઈ છે.

ચાવીરૂપ મુદ્દાઓ :

૧. હેન્રીએટ્ટા લેક્સનું જીવન : આ પુસ્તક હેન્રીએટ્ટા લેક્સના જીવન, પરિવાર અને કેન્સર સામે તેના જીવલેણ સંઘર્ષની ગાથા છે. તત્કાલિન નીગ્રોની વંશીય-જાતીય પરિસ્થિતિ અને આર્થિક-સામાજિક અસમાનતા ઉપર અહીં પ્રકાશ પાડ્યો છે.

૨. HeLa કોષની શોધ : જ્હૉન હોપકિન્સ હૉસ્પિટલના તબીબ વૈજ્ઞાનિકો દ્વારા, heLa કેન્સર કોષ તરીકે ઓળખાયેલા, હેન્રીએટ્ટાના અદ્વિતીય અને સશક્ત કેન્સર કોષની શોધ કેવી રીતે થઈ તેની વાત અહીં છે. આ કોષો પહેલીવાર સફળતાપૂર્વક કલ્ચર્ડ કરવામાં આવ્યા અને તેના જેવા બીજા બનાવવામાં આવ્યા તે તબીબી સંશોધનમાં કેવા મહત્ત્વપૂર્ણ સાબિત થયા, તેની રસપ્રદ કહાણી કહેવાઈ છે.

૩. તબીબી વિજ્ઞાનની પ્રગતિ : પોલીયોની રસી, કેન્સરની સારવાર અને હ્યૂમન જીનેટીક્ષની સમજ જેવાં પાસાંના વિકાસમાં HeLa કોષ કેવા ક્રાંતિકારી પૂરવાર થયા તેની વિગત આ પુસ્તક દર્શાવે છે.

૪. નૈતિક ગડમથલ : તબીબી સંશોધનમાં અમેરિકન હબસીઓના શોષણ અને હેન્રીએટ્ટાની જાણ બહાર કે એના પરિવારની સંમતિ વિના કરાયેલા તેના કોષોના ઉપયોગથી ઊભા થતા નૈતિકતાના પ્રશ્નોની પણ અહીં ચર્ચા થઈ છે.

૫. હેન્રીએટ્ટાનો પરિવાર : હેન્રીએટ્ટા અને તેનો પરિવાર-પતિ-ત્રણ સંતાનો-તેમનાં જીવન વિશે વિગતો આપી છે. પણ એમણે કરેલા સૌથી મહત્ત્વપૂર્ણ પ્રદાનની તેમને જાણ જ નથી. એ એક વક્રતા છે. તબીબી-વૈજ્ઞાનિક જગત સાથે તેમનું જોડાણ અને તેમના પરિવારના વારસા અંગે તેમની માહિતીયાત્રામાં વાચક રસપૂર્વક જોડાય છે.

નોંધનીય અવતરણો :

o ‘હું હંમેશા મારા ભાઈઓને કહું છું તેમ, કે જો તમારે આપણા ઇતિહાસમાં ડોકિયું કરવું હશે તો તે ઘૃણાભાવથી કે તિરસ્કારયુક્ત વલણથી થઈ શકશે નહિ. તમારે યાદ રાખવું જ પડશે કે તે સમય જુદો હતો. હવે બદલાયો છે.’
o ‘HeLa ઘટના ન બની હોત તો દુનિયા કેવી હોત તેની કલ્પના પણ કરવી મુશ્કેલ છે.’
o ‘છેલ્લાં સેંકડો વર્ષોમાં તબીબી સારવારમાં બનેલી સૌથી મહત્વની કડી તે HeLa કોષની છે, એવું અસંખ્ય વિજ્ઞાનીઓને મેં કહેતા સાંભળ્યા છે.’
o ‘ડૉકટરોએ હેન્રીને પૂછ્યા-જણાવ્યા વિના તેના કોષ કાઢી લીધા, તે ક્યારેય મર્યા નહિ... એણે તો તબીબી ક્રાંતિ કરી દીધી અને અબજો ડૉલરનો વ્યાપાર કરી લીધો. વીસથી વધુ વર્ષો પછી તેનાં બાળકો મળી આવ્યાં. તેમનું જીવન હવે પહેલાંના જેવું રહેશે નહિ.’
o ‘હવે હેન્રીએટ્ટાનાં કોષો તેના શરીરની બહાર જીવી રહ્યા છે. તેઓ જેટલો સમય શરીરની અંદર રહ્યા, તેના કરતાં ઘણો લાંબો સમય હવે બહાર રહી સક્રિય થયા છે.’